Najjača skupina za podršku herpesu je na Tumblr-u

Najjača skupina za podršku herpesu je na Tumblr-u

Osjećate peckanje i trnce i primijetite neugodne kvrge na koži. Gdje se okrećeš? Prijatelji bi mogli ogovarati. Ljubavnici bi se mogli nakazati. WebMD bi mogao skočiti do raka. Yahoo! Odgovore pišu 12-godišnjaci. Guglajući uokolo, NSA-i će dati samo nešto za smijeh. Ako mislite da imate herpes, najbolje bi bilo da se okladite (prije liječnika ili klinike za spolno prenosive bolesti) Tumblr .



Oni to zovu ' Herpblr . '

Tumblr ima rastuću, sigurnu i potpornu zajednicu za ljude koji imaju HSV1 ili HSV2 da razgovaraju s drugima s istom dijagnozom, dobiju pouzdane informacije, izbacuju svoje frustracije i rade na ukidanju stigme oko herpesa.



Herpes je vjerojatno najviše posramljen i ismijan od spolno prenosivih bolesti. Kao što kaže stara i često citirana šala Demetrija Martina, 'blještavilo je herpes umjetnosti i zanata', jer i blještavilo i herpes nikada ne nestaju. Tretira se kao virus u zraku, kao da će vas samo dodirivanje ruke nekoga s herpesom zaraziti. Oni kojima se dijagnosticira često se osjećaju kao gubavci, osuđeni da više nikada neće imati spolne odnose i nedostojni ljubavi.

Ali ima toliko dezinformacija. Na primjer, virus herpes simpleksa može biti oralni (najčešće HSV1) i genitalni (najčešće HSV2). Oboje su zarazne i najlakše se šire tijekom epidemija (herpes na usnama, genitalne lezije).

Želeći okrenuti tu skriptu na stigmu, DxGlitter stvorila je Tumblr blog nakon što joj je dijagnosticiran HSV2 2011. Prvo je vrijeme provodila u guglanju 'herpesa'. Pronašla je neodoljiv materijal: medicinske članke s nedosljednim informacijama, zastrašujuće „činjenice“, herpes koji „liječi“ plasman proizvoda i sadržaj koji generiraju korisnici s ljudima koji razmišljaju o samoubojstvu zbog njihove dijagnoze. Na kraju je pronašla post žene u Engleskoj koja herpes opisuje kao 'uobičajeno, blago stanje kože', a njezin 'pozitivan glas koji nije kraj svijeta' odjeknuo je njome.



'Odlučila sam, jebi ga, neću pasti u jamu očaja', rekla je. “Bila sam tužna i prestrašena, i istina je da sam se osjećala izdano od svog tijela, kao da mu ne mogu vjerovati. Nisam bio sretan , ali siguran sam da se, dodjavola, nisam htio prihvatiti ideje da je moj život gotov. '

Svoj blog, koji je započela 2012. godine, nazvala je Diagnosis Glitter i od svoje ikone stvorila dva jednoroga vodeći se svjetlucavom borbom kako bi pozitivno zaokrenula njezinu novu životnu družicu. “Manje blistavo. Srećom? ' našalila se s HSV-om. Nije joj se svidjela grubost riječi 'herpes', a ime bloga bilo je, priznaje, obrambeni mehanizam. DxGlitter svoj sustav podrške naziva svojim 'sjajnim sponzorima'.



'Otišla sam k njoj s frustracijama i pitanjima te ludostima i uspjesima', rekla je.

U to vrijeme nije bilo puno drugih Tumblra povezanih s herpesom, ali oni koji su postojali bili su prilično popularni. Sada slijedi barem desetak, a kad god se netko novi pojavi uplašen i traži odgovore, postoji topao vagon dobrodošlice da im pokaže da nisu sami.

Zbog nedostatka osobnih i korisnih informacija o herpesu na mreži, popularni blogovi HSV Tumblr, poput DxGlittera, dobivaju navalu pošte od ljudi koji traže odgovore. Pametno nazvan Tumblr Zemlja, vjetar i herpes (EWH) često daje savjete paničarima i uključuje vezu na bočnoj strani Tumblra s naslovom “Upravo sam saznao da imam HSV! Pomozite!'



DxGlitter je rekla da također pazi na Tumblrovu #herpes oznaku kako bi mogla sudjelovati u razgovorima na drugim HSV-ovim blogovima, ponovno objavljivati ​​zanimljive HSV-ove resurse ili poveznice i pružiti točne informacije u moru stigme i terora.

'Repostiram puno feminističkih, seksualno pozitivnih, tjelesno pozitivnih stvari, jer mislim da je sve povezano', rekla je. 'Kako ja ili bilo tko drugi mogu skinuti stigmu o herpesu ako se bojimo seksa, vlastitog tijela i ako ne možemo razgovarati o tim stvarima i preuzeti kontrolu nad tim dijelovima svog života?'

Još jednom korisniku, ViralHSV2, dijagnosticiran je herpes prije 23 godine i od prošle godine dijeli na Tumblru. Samo pet osoba u njegovom stvarnom životu zna za njegovu bolest. Shvatio je da je Tumblr dobro mjesto za kultiviranje zajednice ljudi sličnih umova i interesa, kao što to rade i drugi Liječnik koji je ili pop kulture. Tijekom izbijanja HSV-a, ViralHSV2 odlučio je anonimno i iskreno objavljivati ​​svoja iskustva.

'Pristup zajednici Herpblr stvarno otvara statistički ekspanzivnost stanja', napisao je u e-mailu. Na primjer, jedan od pet ljudi, adolescenata i više, u SAD-u ima neki oblik herpesa. Smatra da tamo gdje on radi ima još 20 ljudi, pa statistički gledano, troje od njih vjerojatno ima herpes.

'Nikad ne bismo razgovarali o tome zbog stigme', jadao se. 'Sa zajednicom Herpblr reći ću da se osjećam manje izolirano i zahvalan sam na tome.'

EWH je, prema svemu sudeći, kolovođa na Tumblru. Prati i komunicira s većinom ostalih blogova HSV-a. Svoj je započela prije dvije godine nakon što je vidjela da većinu herpes blogova vode ljudi u 30-ima s obiteljima.

'S 21 godinom, slobodnom i još uvijek na fakultetu, bilo mi je teško povezati se i osjećati se kao kod kuće', rekla je. Mnogi uplašeni ljudi koji šalju pitanja EWH su mladi. 'Nakon nekog vremena počelo je iskakati više blogova, počelo se dijeliti više priča i zajednica je počela napredovati.'

Privatnost je veliko pitanje za korisnike Herpblr-a, a Tumblr to ispravlja u nekim aspektima - a u drugima ne uspijeva. ViralHSV2 nije cijenio njegove Tumblr lajkove koji se pojavljuju na njegovom osobnom blogu koji nije povezan s herpesom. Ako bi netko pomno pazio, primijetio bi da mu se sviđa materijal povezan s HSV-om. Ali zasad je taj aspekt učinio privatnim. EWH je rekla da uživa u tome što Tumblr omogućuje povezivanje različitih blogova s ​​jednim glavnim računom, tako da korisnici mogu imati osobni blog i blog povezan s herpesom, a nitko ne mora biti mudriji.

Tumblr se ističe u zadržavanju anonimnosti - toliko da više stigmatizirane skupine, poput oni koji žive s mentalnim bolestima , imaju snažnu, kreativnu prisutnost Tumblra. Riječ je o stvaranju sigurnog prostora koji omogućava ljudima da se bave stvarnim, osobnim problemima bez straha od presude ili srama.

'Kad su mi dijagnosticirali, nisam imao nikoga', rekao je EWH. “Svi moji bliski su nestali pa sam imao samo blog. Znam koliko usamljeno može biti putovanje s HSV-om i ako mogu samo podsjetiti druge da se osjećaju sami da vani postoji netko tko će slušati, tko razumije i koji je to ne samo prošao već i živi sretan život godinama nakon dijagnoze , to je dovoljno.'

Ilustracija Jason Reed